Olha… Eu não tive uma infância qualquer não. Sofri bullying da quinta série até o ensino médio e só fui descobrir que era autista aos 14 anos. Minha mãe chegou até a pensar que eu tinha TOC.”

– William Silva

William recebeu o diagnóstico tardio apesar de ter feito acompanhamento psicológico desde pequeno. A partir dos três anos, ele também chegou a passar por acompanhamento fonoaudiológico.

Casos como esse são mais comuns do que se imagina. Embora hoje em dia se considere que o diagnóstico deve ser feito no máximo até os três anos de idade, muitas crianças ainda deixam de recebê-lo nesse período e nem sempre por falta de oportunidade ou acompanhamento médico.

O diagnóstico do transtorno, de fato, não é simples. Por envolver manifestações comportamentais, ele exige uma observação clínica. Ou seja, com base em diálogo e observação. “O ideal é que seja feita sempre uma avaliação por uma equipe multidisciplinar. Os exames laboratoriais que existem hoje são muito mais para excluir outros quadros que podem ocorrer em comorbidade [ou seja, em conjunto] do que para diagnosticar o autismo em si”, explica Cintia Perez Duarte, psicóloga e doutora em Distúrbios do Desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie.

Por isso, o olhar de um especialista que conheça o transtorno é fundamental – e, em geral, o que faz falta. “A situação ideal, que não é hoje a situação do Brasil, era que essas crianças chegassem [ao atendimento especializado] pelo pediatra, que é o primeiro médico. Elas não deveriam passar por ele sem ser pelo menos levantada a suspeita do diagnóstico”, diz. Um dos cenários mais comuns, segundo ela, tem sido o de crianças que chegam a essa suspeita por meio de fonoaudiólogos. “Às vezes os pais veem que o filho não está falando como deveria e tem um atraso de linguagem de maneira geral. A partir daí começa-se a suspeitar de um quadro mais grave.”

Além de atrasos na fala e na linguagem, outros sinais a serem observados são a tendência de evitar contato visual, dificuldade de interação social e movimentos repetitivos, chamados de estereotipias. Em muitos casos, crianças que apresentam o transtorno também tendem a ter formas mais particulares de brincar com objetos. Muitas preferem, por exemplo, empilhá-los ou organizá-los por cor em vez de os utilizar para brincadeiras de “faz de conta”. É possível saber mais sobre os possíveis sinais nesta página da Associação de Amigos do Autista (AMA).

Apesar de haver tendências como essas, a manifestação do transtorno difere de um indivíduo para o outro e também varia de acordo com a idade.

Embora seja esperado que os sintomas se manifestem até os três anos, alguns casos podem variar. Em crianças com uma exposição social menos acentuada, por exemplo, eles podem demorar mais para aparecer. “Um indivíduo pode ter TEA e ter a sua cognição preservada. Mas, quando chega por volta dos 6 anos, no processo de alfabetização, existe uma demanda social e, com isso, os sintomas ficam mais evidentes”, explica a psiquiatra da infância e adolescência Rosa Magaly Morais.

Há também os casos do chamado autismo regressivo. Nele, a criança apresenta um desenvolvimento padrão até por volta de um a um ano e meio de idade. A partir de então, começa a perder algumas habilidades que já havia adquirido. “Por isso é muito importante o acompanhamento pediátrico. Ele vai, de vezes em vezes, controlando possíveis alterações no desenvolvimento”, destaca Cintia Duarte.

A saga pelo diagnóstico

A pediatra falou que a Manuella está com um atraso de mais ou menos um ano em relação a uma criança da idade dela. Várias pessoas falam pra gente que ela tem autismo, mas os exames não foram conclusivos e nenhum médico falou pra gente. Ainda estamos meio sem saber, na realidade, o que aconteceu com ela.”

– Luiz Rodrigues, pai de Manuella

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Luiz Rodrigues e Bruna Martins são pais de Manuella, 4. Desde pequena, a menina apresenta atrasos de desenvolvimento em aspectos como mobilidade e fala começando a andar com pouco mais de dois anos e apresentando, até hoje, linguagem e comunicação limitadas. Aos três anos, por indicação da pediatra, Manuella foi encaminhada para a avaliação de um neurologista e uma psicóloga, mas as consultas não trouxeram novas respostas.

Desde então, Manuella faz acompanhamentos com fonoaudiólogo, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional e apresenta, em comparação a antes, melhoras em vários aspectos. Os atrasos, no entanto, ainda existem; assim como as dúvidas dos pais em relação às suas causas.

Apesar de constatado o atraso, o casal não chegou a receber um laudo sobre o caso da filha. Mesmo assim, conseguiu os atendimentos que ela recebe por meio da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), uma organização sem fins lucrativos credenciada pelo Ministério da Saúde e destinada ao atendimento a pessoas com deficiência intelectual. Ainda sem respostas, os dois pretendem buscar um novo atendimento neurológico para Manuella. “O sistema público é demorado, né. Você faz uma coisa a cada três, seis meses. Nosso medo é de que se a gente demorar muito para procurar, [o desenvolvimento dela] vai atrasando mais ainda”, diz Luiz.

O fato da minha filha ter alguma coisa que eu não conseguia explicar para as pessoas me fazia muita falta. Quando eu dizia para a minha família que eu achava que meu bebê era diferente, todo mundo dizia que eu estava ficando maluca.”

– Fausta Cristina, mãe de Milena

Muito além das dificuldades envolvendo a busca pelo diagnóstico, as particularidades que envolvem cada caso geram outro desafio para as famílias: antes de chegarem a um laudo, muitas veem os sintomas do filho serem relativizados em especial quando eles não se encaixam nos estereótipos que cercam o transtorno.

É o caso de Milena, 14, filha de Fausta Cristina Reis. Sob as suspeitas da mãe desde os primeiros meses de vida, ela obteve um diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento aos 9 meses o laudo de autismo, hoje considerado entre moderado e leve, só viria aos 3 anos de idade.

Milena recebeu o diagnóstico definitivo de TEA pelo Laboratório de Transtornos do Espectro do Autismo da Universidade Presbiteriana Mackenzie (TEA Mack), espaço voltado para a avaliação diagnóstica de casos de suspeita de autismo. Localizado em São Paulo e vinculado ao Programa de Pós Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da faculdade, o TEA Mack reúne profissionais especializados no transtorno e realiza, de forma gratuita, avaliações de crianças com suspeita de TEA.

“Primeiro realizamos uma entrevista com a família e a criança. É bem tranquilo, porque a gente quer conhecer a criança in natura, sem ela estar sob a pressão de um profissional”, explica Maria Eloisa D’antino, pedagoga e doutora em psicologia escolar e do desenvolvimento humano pela USP e integrante da equipe do laboratório.

A partir disso, os casos em que são constatados sinais do transtorno passam por uma série de avaliações, que envolvem desde o diálogo com a família até uma avaliação neuropsicológica, fonoaudiológica e observação lúdica da criança. Ao final do processo, a família recebe um relatório completo com o diagnóstico. Nos últimos quatro anos, quase metade dos casos avaliados pelo laboratório confirmaram um diagnóstico de autismo.

Em São Paulo, atendimentos como esse também são oferecidos por universidades como USP (pelo programa PROTEA, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP) e PUC (pela Clínica Psicológica Ana Maria Poppovic). Por causa da alta demanda e do número limitado de profissionais, o tempo de espera por uma avaliação pode chegar a um ano.

Outros transtornos

Assim como qualquer indivíduo, pessoas diagnosticadas com autismo também podem apresentar outros quadros psiquiátricos nesses casos, define-se que eles ocorrem em comorbidade com o transtorno. Entre eles, os mais comuns são Ansiedade, Depressão, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e Transtorno Opositivo Desafiador. A deficiência intelectual também é comum entre esses indivíduos. “Muitas vezes esses quadros são até mais comprometedores, no sentido funcional da vida, do que o próprio autismo, a depender do grau de comprometimento”, diz a psicóloga Cintia Duarte.

Em conjunto com o autismo, eles podem ser ainda mais difíceis de identificar. Isso porque muitos deles dão origem a sintomas semelhantes aos do TEA.

Perspectivas

Nos últimos anos, estudos vêm sendo elaborados em busca de se desenvolver novos métodos de diagnóstico para o transtorno. É o caso, por exemplo, da técnica criada em 2013 pelo psicólogo brasileiro Ami Klin. Diretor do Marcus Autism Center, em Atlanta, ele adaptou para recém-nascidos o chamado Eye Tracking (Rastreamento Ocular, em português), um teste computadorizado que monitora para onde a pessoa está olhando. Seus estudos, em conjunto com o de cientistas da Universidade de Emory, apontaram que, aos 6 meses de idade, é possível diferenciar bebês típicos de bebês que serão, mais tarde, diagnosticados com autismo.

Com base em coletas de dados sobre os movimentos oculares dos bebês durante estímulos sociais, a pesquisa concluiu que os indivíduos posteriormente diagnosticados com autismo já mostravam, desde os 2 meses, uma falta de contato visual com outras pessoas. Para o neurologista Carlos Gadia, neuropediatra e diretor associado do Nicklaus Children’s Hospital Miami, há boas perspectivas para o futuro em relação ao desenvolvimento e aprimoramento de técnicas como essa.

As causas

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