Pais, de maneira geral, põem muitas expectativas nos filhos. Na minha visão, é uma coisa meio bizarra você querer alguma coisa para a vida do outro que não seja o óbvio de querer que ele seja feliz.”
– Odara Gallo, mãe de Franco

Passadas (ou amenizadas) as dificuldades em relação ao diagnóstico e ao acompanhamento, as pessoas com TEA e seus familiares ainda têm outras questões a enfrentar. De olhares “tortos” nas ruas à própria exclusão escolar, a rotina dessas pessoas costuma ser, em maior ou menor escala, afetada pela falta de informação que as cerca no dia a dia.

Aos quatro anos, Franco já passou por várias fases em relação à sua comunicação: primeiro, não falava; depois, passou a apenas repetir o que ouvia ou a dizer frases soltas, sem esperar por uma resposta. Hoje, apesar de ainda apresentar ecolalias, o garoto já consegue desenvolver um diálogo com as pessoas à sua volta. Sua mãe, Odara Gallo, considera que ele driblou as dificuldades para conseguir interagir – algo que, hoje, ele faz muito bem. Seu jeito sociável, somado a outros sinais de autismo que se manifestam de forma leve no garoto, faz com que tenha sido difícil para a mãe convencer as pessoas de que ele tem algum transtorno – e, inclusive, de que o fato de ele ser capaz de fazer certas coisas não o torna excepcional.

“Muitas vezes, diante de alguma coisa que ele faz, todo mundo fala ‘nossa, como ele é inteligente’, sendo que ele é normal para a idade dele. Ele é mais focado, decora as coisas com mais facilidade, mas não tem isso de gênio. E acho que isso atrapalha um pouco. Eles já têm que se desenvolver, já têm que fazer as coisas da vidinha deles e ainda têm que ser geniais, porque se não forem é estranho”, diz Odara.

Um outro tipo de incompreensão também é vivenciado quando, no lugar de admiração, as reações vêm em tom reprovador – como nos momentos em que Franco tem crises que podem envolver nervosismo, choro e gritos. Nesses casos, segundo ela, a solução é aprender a lidar.

Apesar de algumas dificuldades iniciais para se adaptar à rotina escolar, Franco não enfrentou problemas na hora de se matricular e continuar a frequentar a escola. Essa, no entanto, não é realidade para muitas outras crianças com o transtorno – especialmente nos casos em que há um grau mais severo. Nesse âmbito, os problemas variam desde a recusa à matrícula até os prejuízos causados pelo bullying.

Milena, filha de Fausta Cristina, se encaixa no primeiro caso. Com a família mudando de cidade com frequência, o desafio de encontrar uma escola adequada foi enfrentado várias vezes. O motivo dado, porém, costumava ser o mesmo: as instituições alegavam não estarem preparadas para recebê-la. Mesmo os casos de sucesso, segundo Fausta, não foram ideais. “Houve muitas escolas que foram acolhedoras. Mas uma inclusão de qualidade, com projeto bem elaborado e pessoas bem formadas… Eu não tive essa sorte, infelizmente”.

Na época, várias das escolas particulares que aceitaram a matrícula de Milena o fizeram com uma condição: a garota deveria ser diariamente acompanhada por um profissional que, aliás, deveria ser pago pela família. “Era complicado porque às vezes o acompanhante não ia e a escola não queria receber a Milena; às vezes a turma fazia um passeio e a escola me mandava um bilhete dizendo que achava melhor ela não ir”, conta a mãe.

A família se mudou para Londres há três anos; desde então, Milena frequenta uma escola regular que oferece, também, classes especiais. Lá, ela e mais sete meninas que também têm autismo formam uma turma coordenada por uma professora e duas assistentes. Além de terem aulas específicas, as alunas têm liberdade para participar das aulas regulares com os demais colegas da escola, de acordo com seus próprios interesses.

A inclusão não se faz com um professor e uma criança; a inclusão se faz se ela estiver integrada ao projeto político pedagógico das escolas, ou seja, quando todos os profissionais estão envolvidos em atender as demandas específicas de cada criança”

Maria Eloisa D’Antino, pedagoga 

A discussão sobre a inserção das crianças com o transtorno na rede pública regular, portanto, é muito mais complexa do que parece. Além de apontar a necessidade de uma intervenção multidisciplinar, a pedagoga ressalta que a área da educação pode proporcionar um desenvolvimento mais amplo, desde que seja bem direcionada. A falta de preparo dos profissionais dessa área frente ao autismo é um dos principais desafios nesse sentido.

“Eu acho que estamos tendo um processo de inclusão que não incluiu a formação dos professores. Eles ficam muito à mercê de um fazer pedagógico sem planejamento e, especificamente, sem um conhecimento das necessidades educacionais especiais dessas crianças”, diz Eloisa D’Antino.

De acordo com a pedagoga, outro aspecto que dificulta o processo de inclusão é o preconceito que muitas vezes está presente no cenário educacional. A alegação das escolas sobre não estarem preparadas, por exemplo, é criticada pela educadora. “Se a escola se dispusesse como um todo a conhecer esse universo, lógico que ela poderia estar melhor adequada”, destaca.

No papel

O dever de que as escolas estejam melhor preparadas não é mera questão de opinião. Desde 2014, com a regulamentação da Lei Berenice Piana (nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012), pessoas diagnosticadas com TEA são consideradas pessoas com deficiência – e, portanto, são alvo das portarias que preveem sua inclusão e proteção. No âmbito escolar, a Lei prevê que instituições que negarem a matrícula de alunos com autismo – assim como qualquer outra deficiência – podem ser punidas com multa de três a vinte salários mínimos. Em caso de “comprovada a necessidade”, também cabe à instituição disponibilizar um acompanhante especializado para acompanhar o aluno.

Além desses pontos, a lei, direcionada especificamente aos indivíduos com TEA, também garante a eles o direito ao diagnóstico precoce e ao acompanhamento médico adequado. Apesar das dificuldades ainda existentes para tirar esses pontos do papel, a existência de uma lei como essa já é considerada uma conquista. “Quando você tem essa garantia na lei, você força que o poder público garanta, por meio da sua secretaria de saúde, um olhar específico a esses tópicos de desenvolvimento”, explica Renata Tibyriçá, Coordenadora do Núcleo Especializado dos Direitos do Idoso e da Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública do Estado de São Paulo.

No estado de São Paulo, um outro mecanismo faz com que esse dever de aplicação vá ainda mais longe. Por meio de uma ação civil pública, o estado foi condenado a prestar atendimento adequado na área de educação, saúde e assistência aos indivíduos com TEA. Na prática, isso significa que aqueles que não receberem atendimento adequado podem entrar com uma ação que obrigará o estado a oferecê-lo – no âmbito escolar, por exemplo, isso pode significar garantir uma vaga em uma escola pública de fácil acesso à família ou, dependendo da necessidade, a uma escola especial.

A luta para que direitos como esses sejam conquistados (e aplicados) envolve várias frentes. Entre elas está a Associação Brasileira de Autismo (ABRA), que surgiu em 1988 como uma congregação de Associações dos Amigos do Autista (AMAs) de todo o Brasil. Atualmente, a ABRA faz parte do Conselho Nacional de Saúde e do Conselho Nacional de Direitos da Pessoa com Deficiência. Ao longo de sua atuação, a organização obteve uma série de conquistas, como a inclusão de pessoas com autismo nos Centros Especializados em Reabilitação (CER) da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, possibilitando o seu atendimento.

Nesse âmbito, a vice-presidente regional da associação, Marisa Furia Silva, destaca que é necessário enxergar além do autismo. “Eu, estando lá pela ABRA, estou representando as pessoas com autismo, as pessoas com todas as deficiências e a população desse país como um todo. Antes de eles serem pessoas com TEA, eles são cidadãos”.

De acordo com Marisa, o principal trabalho da ABRA é auxiliar nas políticas públicas e  apresentar as demandas para que o governo melhore os atendimentos para pessoas com autismo no Sistema Único de Saúde (SUS). “É um trabalho de formiguinha que a gente tem que fazer para que realmente eles consigam obter um atendimento”, diz.

O autista também cresce

Onde eu moro, encontrei uma especialista em autismo, mas só pra criança. Sabe, essas crianças vão crescer e vão sofrer mais ainda. Ali, elas estão dentro de uma bolha, sendo cuidadas, observadas. E nós, adultos? É pior a situação.”
– Lu W

Uma crítica muito recorrente, especialmente entre os adultos que possuem o transtorno, é que os atendimentos, em geral, são direcionados para crianças, apontando uma falta de atenção àqueles que já cresceram. “É uma realidade porque o país não se preparou. Hoje temos uma grande quantidade de adultos com autismo que são até mais comprometidos [no sentido de gravidade dos sintomas] do que poderiam ser, porque na época não tinha as metodologias que temos hoje”, explica Marisa Silva.

Apesar de ter obtido o diagnóstico de autismo apenas há alguns anos, Lu W chegou a frequentar alguns especialistas quando criança, como psiquiatras e psicólogos, e destaca a falta de preparo dos profissionais na época. “Cada um era pior que o outro. E era sempre ‘Ah, ela tá com depressão’ ou ‘É adolescente, isso vai passar’”.

Quando descobriu o transtorno, a artista conta que passou por um processo de aceitação que envolveu três meses de pesquisa sobre o tema – o qual, na época, era ainda menos discutido e compreendido. A ausência de conhecimento sobre o autismo não se limitou aos profissionais consultados por ela, e alguns amigos chegaram a duvidar de seu diagnóstico.

“Eu demorei cerca de um ano pra sair do armário, pra assumir pros meus amigos o que eu era de verdade. Metade compreendeu e falou ‘Nossa, isso explica muita coisa!’ e da outra metade eu ouvi coisas do tipo ‘Eu acho que você está usando isso pra justificar as suas grosserias’. Logicamente, eu não falo mais com essas pessoas.”

Outra questão abordada por Lu é a idealização dos pais em relação aos filhos como questionamentos sobre fazer faculdade, casar-se e ter filhos. “Vocês estão querendo obrigar a criança a funcionar da maneira que vocês querem e não estão respeitando a naturalidade do desenvolvimento do cérebro”, diz.

A artista plástica relembra a sua infância e adolescência e como foi conviver com o autismo sem saber, de fato, que ele estava ali.

Lu W trabalha, mora sozinha, leva uma vida independente e defende sua individualidade. Casos como esse, porém, são apenas um lado da moeda. No outro, famílias como a de Cristiane, que cuida de um jovem de 20 anos que não tem perspectivas de se tornar independente, temem sobre o que acontecerá com os filhos quando os pais não estiverem mais presentes.

“O Matheus tem um irmão, mas eu não quero que o irmão dele fique com ele em casa, porque ele tem a vida dele. Então eu tenho isso muito claro: eu vejo o Matheus em uma residência terapêutica. Eu gostaria que o irmão dele fosse lá, olhasse ele… Mas que fosse um local responsável por ele. É isso que eu quero”, diz Cristiane.

Locais como esse já existem – mas não em todas as cidades e nem em número suficiente para atender a todos. A luta pelo reconhecimento da necessidade de mais unidades públicas desse tipo, portanto, é uma das pautas atuais de associações como a ABRA. Segundo a Defensora Pública Renata Tibyriçá, porém, elas não devem trilhar sozinhas esse caminho.

“Existem problemas que precisam ser resolvidos, direitos que precisam ser efetivados e a solução não está simplesmente em uma instituição, mas na mobilização, em exigir do poder público. Com isso, aos poucos, a gente vai desbravando esses espaços e vai conseguindo, realmente, efetivar a inclusão das pessoas com autismo”.

SOBRE

← Intervenções